Александр Ткаченко: «Мы подошли к этому дню с невероятными результатами»

Глава «Круга добра» выступил на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Двухдневный форум стартовал в последний день февраля, когда во всём мире отмечают День орфанных заболеваний. Организатор форума – Всероссийский союз пациентов. В пресс-центре МИА «Россия сегодня» собрались представители законодательной и исполнительной власти, некоммерческих и научных организаций, специализирующихся на помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал, что сейчас у Фонда более 5 тысяч подопечных. «Сегодняшний Форум – это ещё одна возможность сделать невидимых членов общества, людей, которые столкнулись с этой страшной бедой, видимыми. Фонд работает второй год, 5363 ребёнка получили помощь. Фонд действительно стал очень эффективным механизмом решения проблемы диагностики, поиска пациентов, выбора лечения, механизма доступа к самым современным технологиям и лекарственным препаратам».

За два годы работы «Круг добра» направил на лекарственное обеспечение детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями 103 млрд рублей. Александр Ткаченко отметил, что благодаря Фонду инновационные лекарственные препараты доступны для всех российских детей вне зависимости от места проживания и статуса родителей, а Россия вышла на ведущую позицию в мире по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями. Отец Александр напомнил, что в состав экспертного совета входят специалисты ведущих медицинских центров России. Экспертный совет регулярно рассматривает новые предложения, в ближайшие месяцы эксперты рассмотрят 25 новых заболеваний, лекарственных препаратов, медизделий и видов помощи, которые могут войти в Перечни Фонда.

В частности, речь идёт о некоторых заболеваниях, для лечения которых лекарства должны по существующим нормативно-правовым актам закупать регионы, но такие покупки не в полном объёме финансируются региональными бюджетами. Недавно передать эти заболевания в «Круг добра» поручил Президент России Владимир Путин.

Тем временем в ходе своего выступления Александр Ткаченко подчеркнул, что «Круг добра» уникален с точки зрения системности подхода к лекарственному обеспечению. Председатель правления Фонда «Круг добра»  добавил, что для повышения эффективности лечения нужна реабилитация, поэтому была создана рабочая группа из ведущих специалистов-реабилитологов. Они предложат технические средства реабилитации, которые могут войти в Перечень Фонда. Также «Круг добра» создал рабочую группу кардиохирургов. В ближайшее время на экспертном совете определят, какие виды сложной кардиологической помощи будет финансово обеспечивать Фонд. 

Кроме того, обсуждается возможность включения в Перечни Фонда специального питания, которое необходимо пациентам с наследственными болезнями обмена. Как известно, такие болезни составляют значительную часть 36 нозологий и нозологических групп, которые с 23-го года входят в программу расширенного неонатального скрининга. По данным Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова, с момента запуска расширенного массового неонатального скрининга в центре подтвердили наследственные патологии у 38 новорождённых со всей страны.

Александр Ткаченко в ходе выступления подчеркнул, что «Круг добра» закупает не зарегистрированные в России препараты самостоятельно. Переговоры проходят при участии ФАС, что позволило снизить цены на лекарства почти вполовину.

Отец Александр рассказал, что с 2023 года Фонд взял на себя ответственность за финансовое обеспечение около 16 тысяч детей-подопечных программы 14 ВЗН. Также «Круг добра» с этого года будет помогать своим подопечных до 19 лет. «В 2023 году 258 наших детей достигнут 18 лет», – отметил Александр Ткаченко.  Он добавил, что для эффективной помощи детям необходим комплексный подход. «Только совместными усилиями мы сможем дойти до каждого пациента», – подчеркнул глава «Круга добра».